16 de junio de 2022
Mujeres e investigación: de una medicina androcéntrica a la involucración activa de la experiencia de la paciente en salud
En el ámbito de la investigación y la salud, los estudios tienen un claro componente androcéntrico y no siempre incluye a todas las diversidades sexuales. ¿Sabías que en la mayoría de estudios clínicos no se incluye a las mujeres? ¿O que hay enfermedades que afectan solo a mujeres que han sido invisibilizadas? Rosa Arias, CEO y fundadora de Science for Change habla sobre ello en el programa “Veïns” en su sección “Ciència amb tu” en Televisió L’Hospitalet.
Partimos de una medicina androcéntrica que ha investigado las manifestaciones en hombres y ha extrapolado los resultados a las mujeres.
Durante décadas ha habido un sesgo de género en la investigación médica, las mujeres, tradicionalmente no estaban incluidas en los ensayos clínicos. Cuando se incluye a mujeres en los estudios clínicos, el ratio es de aproximadamente cuatro hombres por una mujer.
Hay que tener en cuenta que los efectos secundarios de los fármacos afectan de forma diferente a hombres y mujeres. Las mujeres tienen mucha mayor variabilidad hormonal que los hombres, lo que hace que tengan reacciones cruzadas con los fármacos. No tener en cuenta las diferencias entre hombres y mujeres, tanto a la hora de investigar como en las relaciones asistenciales médico/a-paciente, tiene consecuencias directas en la estructura y planificación del sistema sanitario, hasta la misma percepción de la salud y cómo se somatiza y medicaliza.
El 85% de los psicofármacos que se recetan se prescriben a mujeres, y en un 25% de los casos se psicosomatizan las quejas de las mujeres, lo que desencadena en una invisibilización de enfermedades que afecten a las mujeres.
Enfermedades invisibilizadas
Las enfermedades cardiovasculares son un claro ejemplo de invisibilización de la mujer en su diagnóstico y tratamiento. Actualmente, la primera causa de mortalidad del sexo femenino es de origen cardiovascular.
Cabe destacar que las mujeres sufren un 33% más de infartos de miocardio no detectados que los hombres (6%). Esto provoca una mayor tasa de mortalidad en las mujeres porque se tarda más en diagnosticar y llegan con un cuadro más grave en el hospital.
Hasta hace unos 15 años, se creía que las mujeres no podían sufrir enfermedades cardiovasculares. La sintomatología que presentan hombres y mujeres no siempre es la misma. Además, los síntomas o molestias torácicas de las mujeres acompañadas de otra sintomatología tradicionalmente han sido tratadas con sedantes y antidepresivos.
La sintomatología más común del ataque cardíaco es dolor o presión en el pecho, que dura más de unos pocos minutos o aparece y desaparece, pero las mujeres son más propensas que los hombres a tener síntomas de ataque cardíaco que no están relacionados con el dolor en el pecho. Estos síntomas pueden ser molestias en el cuello, mandíbula, hombros o la parte superior del abdomen, la falta de aire, náuseas, cansancio inusual o acidez estomacal.
Es por ello que hay un infradiagnóstico de enfermedades cardíacas en mujeres, ya que la sintomatología no sigue el mismo patrón que en los hombres.
Endometriosis, la enfermedad silenciada
La endometriosis es una enfermedad en la que el tejido endometrial crece fuera de su lugar normal. Es una enfermedad crónica que puede afectar de forma extrema en distintas esferas de la vida de una persona. Hoy en día no existe una cura, tan solo existen tratamientos para reducir o controlar los síntomas.
Generalmente, las personas con endometriosis sufren varios síntomas, como fuertes dolores menstruales, dolor crónico, problemas de fertilidad y trastornos psicológicos asociados, cansancio o afecciones gastrointestinales que pueden resultar incapacitantes.
Afecta a una de cada diez mujeres, aproximadamente a un 10-20% de las mujeres en edad reproductiva a escala mundial. Esto significa que, solamente en España, 2 millones de personas padecen esta enfermedad, 14 millones en Europa y 176 millones a nivel mundial. A estas cifras alarmantes hay que sumar una más: ¡se tarda entre 8 y 10 años en diagnosticar!
¿Por qué? Tradicionalmente, se ha adoptado como “normal” tener dolores durante la menstruación, lo que ha derivado en una invisibilización de esta enfermedad. La endometriosis todavía está rodeada de problemas de género y normas sociales que han llevado a la creación de mitos y conceptos erróneos sobre una enfermedad grave.
Cuando se leen testigos de personas con endometriosis, se puede observar una constante muy similar en todas sus experiencias: fueron cuestionadas o tildadas de exageradas.
¿Cómo podemos involucrar a la paciente?
La paciente es una pieza clave para realizar investigación científicamente rigurosa y relevante, para promover el desarrollo y la implementación de terapias, innovaciones y mejores prestaciones de servicios que tengan en cuenta su experiencia y la mejoren.
La idea es que la paciente tenga un nuevo rol como agente activo, gestor y generador de datos. La paciente puede aportar conocimiento sobre sus propias experiencias y necesidades, para una mejor gestión de los datos de salud. De esta manera, se podrían mejorar los servicios asistenciales e influir en la planificación de políticas sanitarias, más inclusivas en todos los niveles.
¿Cómo lo abordamos desde Science for Change?
Desde SfC estamos involucradas en un proyecto piloto sobre salud, endometriosis y la investigación participativa de la paciente, dentro del proyecto europeo TRANSFORM. TRANSFORM es un proyecto que tiene como objetivo establecer ecosistemas de investigación e innovación más abiertos, transparentes y democráticos en Europa mediante la adopción de enfoques de investigación e innovación responsables dentro de las actividades de investigación e innovación establecidas por sus estrategias de especialización inteligente (S3).
Participan tres regiones europeas para co-crear metodologías y aproximaciones más responsables a las actividades de investigación e innovación, Lombardía en Italia, Bruselas en Bélgica y Cataluña en España.
Uno de los proyectos piloto impulsado por el clúster catalán se enfoca en la endometriosis: “Endometriosis en primera persona: investigación participativa sobre experiencias, valoraciones y necesidades de las personas con endometriosis“.
En este proyecto, Science for Change colabora conjuntamente con OpenSystemsUB, un grupo de investigación de la Universidad de Barcelona, la Generalitat de Catalunya, el Área de Ginecología del Hospital Sant Pau y la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS).
Endometriosis en primera persona
El proyecto involucra a personas con endometriosis en la investigación participativa para conocer sus experiencias, valoraciones y necesidades en relación con los servicios sanitarios para el cuidado de la enfermedad.
Las necesidades, preocupaciones y recomendaciones de las mujeres para mejorar los servicios y políticas sanitarias se co-crean y transmiten conjuntamente con profesionales de la salud pública e investigadoras/es, y las autoridades regionales (Generalitat de Catalunya) para incluir las voces de las mujeres que, en última instancia, pueden mejorar los servicios de salud, así como informar las políticas.
Este modelo pretende ayudar a visibilizar a las personas afectadas por endometriosis, mejorar el acceso a un diagnóstico más rápido, y potenciar una atención de forma integral a lo largo de los diferentes niveles asistenciales para adecuarla a las necesidades específicas de cada situación.
Hasta ahora, se ha llevado a cabo una primera fase de este proyecto piloto en la que personas diagnosticadas de endometriosis han participado en distintas sesiones donde han podido compartir de primera mano diferentes aspectos de su experiencia conviviendo con la endometriosis y sus necesidades en relación con el sistema sanitario. En la última sesión, trabajaron en la co-creación de un primer borrador del informe de recomendaciones
El objetivo de este proyecto es redactar un informe de recomendaciones co-creado por las propias mujeres y profesionales de la salud, dirigido a los decisores/as políticos y al personal sanitario para mejorar la situación actual. Se espera que esta investigación, además de contribuir a la mejora de los servicios sanitarios a nivel tanto de hospital como de sistema, sirva para el desarrollo en un futuro de una herramienta digital de ciencia ciudadana que permita implicar a más mujeres en la investigación, más allá del proyecto TRANSFORM.
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