20 d'October de 2023

Abordant la Contaminació per Olor i l’Endometriosi: Ciència Ciutadana en Acció

Vivim en una societat complexa, per això, els i les responsables de formular polítiques, la societat i la comunitat científica necessiten treballar conjuntament per a aconseguir el progrés. Sobre aquest tema ha parlat Rosa Arias, *CEO i fundadora de Science for Change en l'estrena de la tercera temporada de la secció “Ciència amb tu” a L’Hospitalet Televisió.

Aconseguir informar polítiques públiques basades en l’evidència és possible. Com? A través de la ciència ciutadana, per exemple. A Science For Change apliquem el model de governança multi-nivell, per a dur a terme contribucions significatives en polítiques públiques a partir d’evidències científiques.

Gràcies a la ciència ciutadana es poden aplicar polítiques més alineades amb les necessitats de la societat, fomentant així la innovació social a tots els nivells. A Science For Change tenim 2 grans exemples sobre com és possible incidir en la política pública gràcies a la ciència ciutadana i a les metodologies de cocreació. En concret en el camp de les olors i l’altre en l’àmbit de la salut de les dones amb endometriosis.

Ciència ciutadana per a mesurar la contaminació per olor

En el camp de la contaminació per olors, que ja hem parlat altres vegades, vaig coordinar el projecte D-NOSES i he creat l’app d’OdourCollect, dos projectes de ciència ciutadana per abordar la contaminació odorífera.

D-NOSES va aconseguir involucrar administracions públiques, indústries, institucions de recerca i ciutadania en sessions participatives adreçades a codissenyar solucions per reduir l’impacte de la contaminació per olor. Gràcies a aquest treball es va desenvolupar una nova metodologia per avaluar l’impacte per olor. El tret diferencial? Involucrar a la ciutadania, que proporciona dades en temps real sobre la percepció real de l’olor en comunitats afectades.

Es va validar aquesta metodologia de ciència ciutadana per a monitorar la contaminació per olor a través de 10 casos d’estudi a Europa, Chile i Uganda. El projecte va desenvolupar la seva intervenció a través de l’app OdourCollect, que permet recollir observacions d’olor en temps real, així com descriure el tipus d’olor percebuda, la intensitat i el to hedònic, de manera geolocalitzada i en qualsevol lloc del món.

Una de les fites més importants del projecte va ser durant l’esdeveniment “Revisiting Odour Pollution in Europe” celebrat a l’octubre 2021. Allà vaig presentar el Llibre verd amb els principals reptes que s’han d’afrontar per a regular la contaminació per olors i també, es proposen solucions basades en la ciència ciutadana per a millorar el marc polític europeu.

Com a resultat directe d’aquest esdeveniment, el Comitè Europeu de les Regions (CDR) va acollir les olors i la ciència ciutadana al dictamen: Pla d’Acció de la UE Contaminació zero per a l’aire, l’aigua i el sòl. Al punt 45 del dictamen, es va incloure un apartat sobre la qüestió de la contaminació per olors:

Però els resultats en polítiques públiques no acaben aquí. Portem 4 anys de treball col·laboratiu amb l’Associació Espanyola de Normalització (UNE) i 15 persones expertes per a redactar la primera norma que defineix la creació de mapes col·laboratius per a l’avaluació de la molèstia per olors a través de la ciència ciutadana.

La norma “Construcció de mapes d’olor col·laboratius mitjançant la ciència ciutadana” s’adoptarà al BOE i permetrà establir nous límits d’immissió en futures regulacions sobre les olors per a protegir a la ciutadania, tenint en compte la seva pròpia percepció en l’avaluació de l’impacte.

El pròxim 6 de novembre, us volem convidar a l’acte de presentació de la Norma, que tindrà lloc a Barcelona, a l’espai de la Lleialtat Santsenca, a Sants. És un esdeveniment obert al públic, on participaran les persones expertes impulsores de la norma i també la ciutadania.

La publicació d’aquesta norma tècnica suposa un avenç important en la millora de la gestió de la contaminació per olor, però també per a la comunitat de la ciència ciutadana, ja que comportarà un reconeixement de la validesa de les dades generades per la ciutadania i de la metodologia utilitzada.

Ciència ciutadana i salut: impactant en l’abordatje integral de l’endometriosi

En el marc del projecte TRANSFORM que també n’hem parlat a veïns, vam dur a terme un pilot sobre l’endometriosi en primera persona. Com a resultat del projecte TRANSFORM es van introduir els principis de la recerca i la innovació responsables a la pràctica de les polítiques públiques i a l’Estratègia per a l’Especialització Intel·ligent de Catalunya (RIS3CAT 2030), ressaltant el paper de la ciència ciutadana.

Juntament amb l’Àrea de Ginecologia i Obstetrícia de l’Hospital de Santa Creu i Sant Pau i l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) vam realitzar una recerca col·laborativa amb professionals de la salut i dones amb endometriosi. L’objectiu era aprofundir en les vivències biopsicosocials de la malaltia, en les experiències, necessitats i recomanacions respecte als serveis de salut.

20 dones diagnosticades d’endometriosi van participar com a co-investigadores, tenint un rol actiu en les fases de recollida de dades, en la formulació de recomanacions i en la difusió dels resultats.

Com a resultat, es va publicar un informe de polítiques públiques dirigit als decisors polítics i al personal sanitari, que presenta les recomanacions cocreades per les dones per a la millora dels serveis sanitaris en relació amb l’endometriosi.

Les recomanacions han estat acollides en la nova Unitat d’Endometriosi de l’Hospital de Sant Pau, que està avançant cap a un enfocament multidisciplinari per a la cura de l’endometriosi. A més a més, vam presentar aquest informe davant de representants del parlament de Catalunya el desembre de 2023 i una notícia que ens fa especial il·lusió és que l’edició de la Marató d’enguany és sobre la salut sexual i reproductiva, i un dels eixos temàtics serà el de l’endometriosi.