14 de marzo de 2023
De la ciencia ciudadana a la política pública: el éxito del proyecto TRANSFORM en la endometriosis
Hoy es el día mundial de la endometriosis. Endome… qué? Se llama endometriosis y afecta aproximadamente a un 10-20% de las mujeres en edad reproductiva a escala mundial. En Science for Change hemos estado trabajando durante tres años en el proyecto TRANSFORM con un piloto de ciencia ciudadana sobre salud de las mujeres con endometriosis. Todo esfuerzo tiene una recompensa. Por este motivo, coincidiendo con el día internacional de la endometriosis, queremos compartir un resumen del proyecto y algunas de las nuevas iniciativas en este ámbito.
Solo en España, 2 millones de personas padecen esta enfermedad, 14 millones en Europa y 176 millones a nivel mundial. A pesar de tener un número de afectación tan grande, mucha gente todavía no sabe qué es la endometriosis. Hay enfermedades que han sido invisibilizadas, y la endometriosis es una de ellas. Prueba de ello es que se tarda una media de entre 8 y 10 años en diagnosticar.
¿Por qué? Tradicionalmente, se ha adoptado como “normal” tener dolores durante la menstruación, lo que ha derivado en una invisibilización de esta enfermedad. La endometriosis está todavía rodeada por las concepciones imperantes de género y las normas sociales que han llevado a la creación de mitos y conceptos erróneos sobre una enfermedad grave.
La endometriosis es una enfermedad en la que el tejido endometrial crece fuera de su lugar normal. Es una enfermedad crónica que puede afectar de forma extrema a diferentes esferas de la vida de una persona. Hoy en día no existe un tratamiento para curar la enfermedad, tan solo existen medicaciones para reducir o controlar los síntomas. Pero el viaje de las personas con endometriosis por los centros de salud desde los primeros síntomas hasta el tratamiento suele ser largo y complejo.
En el proyecto TRANSFORM se ha trabajado en un piloto sobre la endometriosis junto con el Área de Ginecología y Obstetricia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Catalunya (AQuAS) el grupo OpenSystems de la Universidad de Barcelona y el Área de Estrategia Económica de la Generalitat de Catalunya. En esta investigación colaborativa, profesionales de la salud y mujeres con endometriosis han trabajado de la mano para, en primer lugar, que las mujeres profundicen en sus vivencias biopsicosociales y de género en relación con la enfermedad y, en segundo lugar, para cocrear recomendaciones para la mejora de los servicios de salud y tener una influencia en políticas públicas.
Avanzando hacia un abordaje integral de la endometriosi
Pero esto no termina aquí. Gracias al proyecto TRANSFORM se podrá dar continuidad a su legado. En octubre de 2022 el proyecto ganó el segundo premio CSC Impulsa 2022 otorgado por el Consorci de Salut i Social de Catalunya con el que se podrá implementar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau una de las recomendaciones del informe de políticas más importantes para las mujeres: formar grupos terapéuticos para tener un acompañamiento psicoemocional para la mejora de la calidad de vida de las pacientes diagnosticadas de endometriosis a nivel hospitalario. El objetivo es desarrollar un modelo innovador de abordaje integral de la endometriosis en el Hospital de Sant Pau, que incluya no solo la esfera estrictamente ginecológica, sino otras como la psicológica, siguiendo las recomendaciones de las coinvestigadoras del proyecto.
Todo el viaje de TRANSFORM, con sus protagonistas y sus logros, está reflejado en este video, que resume la experiencia adquirida a lo largo del proyecto y muestra las actividades y los resultados obtenidos.
Pero las noticias no terminan aquí, y es que las buenas noticias, nunca vienen solas. Se ha anunciado la próxima edición de la Marató de TV3, y se dedicará a la salud sexual y reproductiva y uno de los grandes ejes temáticos será la endometriosis.
La Mataró es un proyecto solidario impulsado por Televisió de Catalunya y la Fundación La Marató de TV3 que tiene el objetivo de recaudar recursos económicos para la investigación científica de enfermedades que, por ahora, no tienen curación definitiva. Esta será la primera vez que se celebre una Marató con énfasis en una medicina de género y focalizado en enfermedades que afectan a las mujeres, como la endometriosis, que engloba el conjunto de patologías que afectan más a la población, en todos los aspectos de la vida, y a lo largo de toda la vida.
Este es un hito muy esperado y demandado por muchas personas que trabajamos para la mejora de la salud de las mujeres, y desde el proyecto TRANSFORM hemos puesto nuestro granito de arena para que esto suceda
Nora Salas Seoane
Responsable del área de salud Science for Change
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